تتحدى متلازمة توريت المرضى والأطباء على حد سواء

إنه نوع المرض الذي لا يكون محيرًا في البداية فقط للشخص الذي يعاني من حركات جسدية مفاجئة وغير إرادية وسريعة ، ولكن أيضًا لجميع من حوله. ربما يرتجف الرأس فجأة إلى جانب واحد ، أو يتجهم الوجه ، أو تغمض العينان بشكل لا يمكن السيطرة عليه أو قد يحدث انفجار صوتي مثل السعال أو الصراخ أو الصراخ لما يبدو أنه ليس سببًا واضحًا.

لكن هذه التشنجات اللاإرادية الحركية والصوتية لها تفسير طبي سليم. تسمى هذه الحالة العصبية غير الطبيعية بمتلازمة توريت ، ويعرف أيضًا باسم اضطراب توريت ، أو ببساطة متلازمة توريت. أخذ هذا الاضطراب اسمه من طبيب الأعصاب الفرنسي الدكتور جورج جيل دو لا توريت ، الذي قام بتشخيص الحالات لدى الأطفال والبالغين لأول مرة في عام 1885.

المجتمع الطبي لا يملك السيطرة السليمة على أسباب توريت. يعتقد بعض الأطباء أنه قد يكون وراثيًا أو ربما يكون ناتجًا عن سلوك غير طبيعي للأم خلال الأشهر الثلاثة الأولى من الحمل أو عدوى عانى منها الطفل في سن مبكرة.

تختلف الإحصائيات أيضًا حول عدد الأشخاص الذين يعانون من متلازمة توريت ، على عكس التشنجات اللاإرادية العرضية التي ينموها الأطفال ، ولكنهم يكبرون فيما بعد مع نضوجهم. تم تقدير عدد حالات توريت في الولايات المتحدة بحوالي 100000 حالة مع إحصائيات أخرى تضعها في 3 وما يصل إلى 50 حالة تم تشخيصها فعليًا لكل 100000 نسمة.

عادة ما تبدأ التشنجات اللاإرادية في التطور عند الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 2 و 18 عامًا ، وفقًا لجمعية متلازمة توريت الوطنية. يتأثر الذكور ثلاث إلى أربع مرات أكثر من الإناث. في حالات نادرة ، يمكن التعبير عن التشنجات اللاإرادية الصوتية باستخدام كلمات بذيئة في حالة تسمى coprolalia ، أو مع التشنجات اللاإرادية مثل الإيماءات الفاحشة التي تسمى copropraxia. ومع ذلك ، فإن الغالبية العظمى من المصابين بمتلازمة توريت لا يعبرون عن أي من هذين الشرطين.

تم تشخيص إصابة تيجان ستوفر بمتلازمة توريت في الثامنة من عمرها. وقد عانت من التشنجات اللاإرادية الصوتية والحركية التي تضمنت السعال ، وإصدار أصوات صفير صغيرة ، وارتعاش عضلات بطنها والغمش. عندما كبرت ، بدأت في تحريك كتفيها وتحويل عينيها باستمرار إلى اليسار. كما هو الحال مع العديد من مرضى توريت ، أصيب ستوفر أيضًا بحالة مرضية مشتركة - اضطراب الوسواس القهري أو الوسواس القهري. كان عليها أن تفعل دائرة بزاوية 360 درجة قبل أن تمر عبر المدخل.

3777 رقم الملاك

قالت إنني أصبت باضطراب القلق. كنت خائفة من ركوب حافلة مدرسية مكتظة للغاية. أثناء السفر في سيارة شعرت برغبة في الخروج وكان على والديّ التأكد من أن أقفال الطفل تعمل.

تنسب تيجان الفضل لوالديها وعائلتها وأصدقائها المقربين لمساعدتها في التعامل مع متلازمة توريت. حاول والداها دائمًا إخراجها من منطقة الراحة الخاصة بها ودفعها للقيام بأشياء جعلتها تشعر بعدم الارتياح.

عندما عاشوا على الساحل الشرقي ، تذكر والدها ، جيمس ستوفر ، ذات مرة عندما احتاجوا إلى ركوب العبارة عبر بحيرة وركل الوسواس القهري Tegan إلى حيث قالت إنها لا تستطيع القيام بالرحلة.

قال جيمس ستوفر ، عليك أن تدفع برفق ولكن بحزم. أخبرتها أننا لن نتجول في البحيرة لمدة ساعة ونصف. عليك فقط التعامل مع هذا. لم تعجبها ، لكنها فعلت ذلك.

أخبر جيمس وزوجته جوان ابنتهما دائمًا أن تحاول الحفاظ على تركيزها وعدم استخدام توريت كذريعة للشعور بالأسف على نفسها.

قال جيمس ستوفر: أخبرناها عندما تتعامل مع الناس أن تكون صريحًا معهم وأن تخبرهم أن لديك متلازمة توريت. كعائلة ، عملت عائلة Stovers أيضًا مع معلمي Tegan للمساعدة في تثقيفهم وتثقيف الطلاب الآخرين حول مدرسة Tourette.

1041 رقم الملاك

للمساعدة في تخفيف وتيرة التشنجات اللاإرادية ، تناولت تيجان الدواء في المدرسة الابتدائية والمتوسطة ، لكنها قررت التوقف في نهاية المدرسة الثانوية. قالت في الكلية إنها قاومتها للتو ولم تتناول أي دواء. في سنتها الأخيرة في الكلية ، استفادت من الاستشارة والخدمات النفسية للتعامل مع متلازمة توريت والوسواس القهري.

كما أوضحت الرابطة الوطنية لمتلازمة توريت ، يواصل معظم الأشخاص المصابين بمتلازمة توريت عيش حياة منتجة وناجحة. يعمل تيجان ، البالغ من العمر الآن 25 عامًا ، كباحث مشارك مع منظمة تجارية كبيرة في جنوب نيفادا. قررت أن تأخذ الدواء مرة أخرى ، وتجمع ذلك مع العلاج المتخصص.

قال تيجان إن أفضل نصيحة يمكنني تقديمها هي جمع نظام دعم للعائلة والأصدقاء. تساعد تمارين التنفس والأدوية. ... حاول تثقيف الناس حول متلازمة توريت وأن نسبة صغيرة فقط من الأشخاص المصابين بمتلازمة توريت لديهم تزاوج. توريت ليس مرض السب.

جورج دبليو بوش الابن صافي القيمة

قال الدكتور مايور بانديا ، الطبيب النفسي في عيادة كليفلاند ، إن الإحصائيات تظهر أن ثلث الأشخاص الذين يعانون من التشنجات اللاإرادية (وليس متلازمة توريت) وأولئك الذين تم تشخيص إصابتهم بمتلازمة توريت سيخرجون منها عندما يبلغون العشرينات من العمر ، وسيستمر ثلث آخر في ذلك. لديهم الحالة ولكن سيكونون قادرين على استقرارها وثلثهم سيصابون بمتلازمة توريت مدى الحياة. وقال أيضًا إن مجموعة فرعية من المرضى سيصابون بحالات سلوكية متعايشة مثل اضطراب نقص الانتباه وفرط النشاط والوسواس القهري ، والتي يجب معالجتها بمساعدة مهنية من أطباء الأعصاب والأطباء النفسيين.

فيما يتعلق بالشباب والمراهقين الذين يعانون من متلازمة توريت ، قال بانديا إنه من المهم للآباء مناقشة ظروف أطفالهم مع المعلمين والمستشارين التوجيهيين ، لذلك ، إذا لزم الأمر ، يمكن وضع خطط تعليمية فردية وترتيبات خاصة. من المهم أيضًا أن يتم تثقيف زملائهم الطلاب حول متلازمة توريت حتى يفهموا سبب عرض زملائهم في الفصل لما يرونه سلوكًا غريبًا.

قال بانديا إن الفكرة الأولية (لدى الوالد) هي أن طفلك يعاني من اضطراب كبير. يجب أن يفهم الآباء أن هذه دورة غير خطية. نحن نعلم مع مرور الوقت أن التشنجات اللاإرادية والمشاكل يمكن أن تختفي. … يذهب معظم الناس ليعيشوا حياة منتجة ومرضية.

قالت الدكتورة ميراكل وانجسوانا ، طبيبة الأعصاب في كلية الطب بجامعة نيفادا ، إن متلازمة توريت هي حالة صعبة ومن المهم بشكل خاص أن يحصل الأطفال على المساعدة المناسبة من طبيب أعصاب الأطفال لعلاج التشنجات اللاإرادية وطبيب نفس الطفل لعلاج الوسواس القهري واضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه إذا تتعايش هذه الظروف.

قال وانجسوانا ، أنت ، الوالد ، بحاجة إلى إخبار طفلك أنه ليس ذنبهم. ثقف الطفل بأفضل ما تستطيع. وكن داعمًا جدًا.

قالت غيل راينر ، ممرضة ممارس ومنسقة أبحاث بمستشفى رادي للأطفال لطب أعصاب الأطفال في سان دييغو ، إن العديد من الآباء يرتكبون خطأ بإخبار أطفالهم بالتوقف بمجرد أن يبدأوا في التشنج اللاإرادي. ما يحفز التشنجات اللاإرادية هو التوتر وهذا يضيف فقط إلى مستوى التوتر.

راينر ، جنبًا إلى جنب مع فريقها الذي يضم طبيب أعصاب للأطفال وطبيب نفساني للأطفال ، يتعاملون مع علاج توريت وأي حالات طبية تتعايش من خلال التعليم ، والأدوية إذا لزم الأمر ، وعنصر التدريب الذي يتم تعليمه للطفل والوالدين يسمى التدخل السلوكي الشامل للتشنجات اللاإرادية ، أو ببساطة CBIT .

مع CBIT ، يتم تعليم الطفل القيام باستجابة منافسة عند الشعور بالحاجة إلى التشنج اللاإرادي. يجب أن تكون هذه الاستجابة طبيعية وقابلة للتنفيذ لمدة 90 ثانية على الأقل. يتم تطوير استجابات CBIT بشكل فردي للطفل من خلال برنامج من 11 جلسة في مستشفى Rady Children.

من الأمثلة على الاستجابات المتنافسة تطوير تقنيات التنفس حيث يتعلم المريض التحكم في الحجاب الحاجز ، أو إمساك اللسان بسقف الفم أو حبس أنفاسه لفترة من الوقت.

4 سبتمبر علامة زودياك

قال راينر إن هذا ينطوي على التعلم والتغيير السلوكي من جانب المريض. إذا كان المريض يعاني من الوسواس القهري ، فقد يساعد ذلك في الواقع لأن طبيعته القهرية يمكن أن تعزز ممارسة الاستجابة المتنافسة.

ينصح راينر الآباء بأن مجرد إصابة طفلهم بالتشنج لا يعني أن الطفل يعاني من متلازمة توريت. قالت إنه إذا ذهبت إلى مدرسة واصطفت 100 طالب ، فمن المحتمل أن يكون لدى 25 طالبًا نوعًا من التشنجات اللاإرادية التي سينموون منها في النهاية مع نضوجهم. وقالت إنهم في راضي ، لا يقومون بتشخيص الإصابة بمتلازمة توريت لمدة تصل إلى عامين من ملاحظة التشنجات اللاإرادية الصوتية و / أو الحركية.

قال راينر إن هدفي هو مساعدتك على الاستمتاع بالحياة. نقول لجميع مرضانا أن عاملي النجاح هما التعديل والممارسة. ... نعلم الناس أيضًا أن يلعبوا كأسرة لأن هذا مهم جدًا أيضًا.

575 رقم الملاك

قالت الدكتورة جينيفر فريدمان ، طبيبة الأعصاب التي تعمل مع راينر في مستشفى رادي للأطفال ، إن التشنجات اللاإرادية شائعة عند الأطفال وفي كثير من الأحيان تختفي. تتمثل إجرائها مع المرضى الجدد في تكوين تاريخ لمعرفة ما إذا كانت الأعراض من أعراض توريت ، وتحديد الحالات الطبية المرضية والقيام بالفحص البدني.

أوضح فريدمان أن العلاج السلوكي للتشنجات اللاإرادية سيشمل CBIT والعلاج السلوكي المعرفي للوسواس القهري.

قال فريدمان إنه من المهم تثقيف الآخرين حول الطفل. هذا يقطع شوطا طويلا لعدم معاناة الطفل. ... إذا كان الطفل لديه نظام دعم جيد واحترام جيد لذاته ، فيجب أن يقوم بعمل جيد.

لمزيد من المعلومات حول متلازمة توريت ، تفضل بزيارة موقع الرابطة الوطنية لمتلازمة توريت على www.TSA-USA.org أو اتصل على 718-224-2999.